Jump to content

Livet är Orättvist


Antas

Recommended Posts

  • 1 month later...

Min ALS sjuke son har uppmanat mej att informera alla om att "Sommar" på P1 i morgon 21 juli handlar om ALS.

Sonens meddelande som han har skickat till alla:

"Se till att lyssna på radioprogrammet "sommarprogrammet" i morgon onsdag kl 13-14:30. Hon som har det då heter Tina Jansson och har sjukdomen als.ALS behöver många få kunskap om".

Antas

Edited by Antas
Link to comment
Share on other sites

  • 11 months later...

Tidigare har jag informerat om min ALS sjuke son.

Han jobbar deltid på HSO (Handikappades Samarbets Organisation).

Inför internationella ALS dagen har blivit intervjuad av Norrbottens Kuriren.

http://www.kuriren.nu/nyheter/default.aspx?articleid=5973839

Det märkliga är att han idag är förstasidesstoff samtidigt som jag är på första sidan i konkurrenten NSD (Norrländska Socialdemokraten) och på ett dubbeluppslag inne i tidningen.

I mitt fall gäller det "rörhögen". Jag lägger ut länken till artikeln senare.

Antas i ett Norrbotten i hällande regn.

Link to comment
Share on other sites

Hur vet man om man har ärftlig ALS? Min mormor gick bort i denna fruktansvärda sjukdom, men ingen annan i släkten har några symtom än vad jag vet...

Gläds över glädjeämnen, glöm ledsamheter och skratta med varandra (från en som också upplevt det på nära håll).

Link to comment
Share on other sites

Ca 90% har spontan ALS. Man vet inte ännu vad som orsakar sjukdomen men en intensiv forskning pågår

Den ärftliga är det få som har.

Min son har den spontana typen.

Link to comment
Share on other sites

  • 1 year later...

Känner att jag är skyldig att lämna en uppdatering av dagens situation.

Idag är det 4 år sedan min äldste son fick beskedet om att han hade drabbats av ALS.

En dag och besked som aldrig lämnar våra sinnen.

Jag glömmer aldrig den medkänsla och omtanke som ni fantastiska Locostmedlemmar visade. Har tänkt på det mycket och förundrats över hur empatiska "bilbyggarnördar" kunde vara. Att jag orkade fortsätta bygga rörhögen färdigt är till stor del er förtjänst.

Som en del sa: det är bästa terapin! Ack så rätt ni hade. Utan att ha bilbygget som avledare vet jag inte hur det hade gått.

Hur har det gått för min son.

Han är ett unikum, inte bara för att han är min son, hans ALS är av den långsamma typen. "Normalt" har 50-90% av de drabbade avlidit inom 18 månader.

Han tog sin lärarexamen vid Universitetet i Luleå efter 5 år. Om ni visste vad vi var stolta över vår son!!! Att klara en lärarexamen och veta att man inte har någon framtid är en prestation i Nobelklass.

Idag jobbar han två dagar/vecka som datapedagog på en skola. Rektorn var mycket angelägen att få dit honom - tänk vilken känsla att vara efterfrågad!

Han går med rollator, ibland rullstol. I somras fick han en el-scoter (till stor glädje för kvarterets ungar) för att lättare kunna ta sej fram. Jodå, jag har provkört den - djä... kul!

Samhällservicen har fungerat över förväntan, färdtjänsten gör ett toppjobb, Arbetsförmedlingen har gjort ett jättejobb, Luleå kommun har utan obstruerande fixat höj/sänkbar säng, bord, kontorstolar mm, anpassat vårt hus efter hans behov. Hör och häpna, Försäkringskassan har skött sej utomordentligt! Sjukvården har fungerat klanderfritt tom över förväntan. Hans kompisar drar med honom på Sportbarerna där dom skrålar och dricker bärs. En svägerska som aldrig har gått på hockey (hon är kulturtönt) har dragit med honom på Luleå Hockeys matcher för att han ska instruera och förklara spelets finesser för henne - hon har nu blivit fanatisk hockeytönt!

Vad gäller hans framtid finns inget hopp. Många forskningsiniativ har grusats i förtvivlan men vi hoppas, hoppas, hoppas att någon lösning vilar runt hörnet.

Jag är (=var) en hårding, Jack London-typ (hundspannsförare), fd Tornadoseglare, kör järnhäst, fd pilot - trots det grät jag när jag skrev detta.

Tack alla, ni vet inte hur viktiga ni var och är.

Antas

Edited by Antas
Link to comment
Share on other sites

Klart att sånt gör en blödig och tuffhet är ofta ett skal.

Vi hoppas innerligt att det kommer en lösning och botmedel.

Han verkar ha en bra kvalite i livet och det väger tungt.

Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...
×
×
  • Create New...